한국폼페병환우회

● 모금명 숨결로 그린 이야기, 폼페병을 만나다” - 폼페병 인식제고 캠페인 ▶ 모금함 정보 프로젝트팀: 한국폼페병환우회(KPDS) 모금기간: 2025. 06. 18 ~ 2025. 07. 18 모금목표: 3,960,000원 ▶ 모금함 https://together.kakao.com/fundraisings/127881/story [목적] 한국폼페병환우회는 폼페병 질환에 대한 대중의 이해와 공감을 높이고, 희귀질환 환우들이 겪는 삶의 어려움과 현실에 대한 사회적 접근성과 관심 기반을 확대하고자 합니다. [목표] 환우들의 실제 경험을 기반으로 한 수기 웹툰 콘텐츠를 기획·제작·배포하여 사회적 인식 개선 추진 질환 및 환우 삶에 대한 공감적 이해 촉진 희귀질환 환우 공동체의 정체성 회복과 자긍심 고양 유도 장기적으로 희귀질환에 대한 건강권·문화권 보장 논의의 기반 마련 ■ 웹툰 제작 설명 희귀한 병명 뒤에 숨겨진 ‘사람’의 이야기를 전합니다. 장욱과 하영, 그리고 수빈 환우의 진솔한 삶의 기록을 바탕으로 만든 웹툰을 통해, 폼페병에 대한 인식은 물론, 우리가 놓치기 쉬운 일상 속 희망의 순간을 함께 나눕니다. ■ 캠페인 오픈일 : 2025년 10월 초 공개 예정 (*제작 일정에 따라 변동될 수 있습니다.) ■ 캠페인 장소 : 한국폼페병환우회 홈페이지 및 질병관리청 홈페이지에서 공개 예정 여러분의 많은 관심과 응원 바랍니다. 감사합니다 :) 영수증 발급기관 (재단법인 바보의나눔) 본 모금은 재단법인 바보의나눔에서 사업 검토 및 기부금 집행, 사후관리를 담당하고 있습니다. ▶참여 방법: 하트 응원·댓글·공유(100원 기부) + 직접 금액 선택 기부 #폼페병 #희귀질환지원 #카카오같이가치 #질병관리청 #기부 #함께해요

한국폼페병환우회는 지난 6월 5일, 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인 본사에서 제1회 청미래 자조모임을 성공적으로 개최했습니다. 이번 모임은 ‘청년 폼페병 환우와의 대화’를 주제로, 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 한자리에 모여 진솔한 삶의 이야기를 나누는 소통의 장이 되었습니다. 행사에는 청년 자조모임인 ‘청미래’ 소속 환우들이 직접 참여해 자리를 더욱 뜻깊게 했습니다. ‘청미래’는 청년과 미래를 의미하는 말로, 폼페병 진단을 받은 청년들이 교류와 지지의 공간을 만들고자 2023년 5월 1일, 환우회 내에 구성된 청년 중심 자조모임입니다. 이번 행사는 질환 정보나 치료 중심의 접근을 넘어, ‘한 사람의 삶’에 집중한 대화와 공감에 초점을 맞추었습니다. 행사는 ▲ ‘나의 폼페병 극복기’ ▲ ‘대화의 시간’으로 나뉘어 진행되었습니다. 먼저 ‘나의 폼페병 극복기’ 세션에서는 진단까지의 긴 여정, 치료 과정, 그리고 사회생활에서겪는 현실적인 어려움과 감정에 대한 환우의 솔직한 이야기가 전달되었고, 참가자들은 이를 통해 폼페병이라는 질환이 삶에 미치는 영향을 더욱 깊이 이해할 수 있었습니다. 이어진 ‘대화의 시간’ 세션에서는 환우와 임직원이 소그룹으로 나뉘어 각자의 삶을 공유하고 서로의 이야기에 귀 기울이며 따뜻한 교감을 나눴습니다. 특히 사회에 이미 진출한 환우뿐 아니라, 사회생활을 준비 중인 청년 환우들도 참석해 진로와 취업에 대한 고민을 나누고 실질적인 조언을 주고받는 유익한 시간이 되었습니다. 참가자들은 “다름”을 이해하고 함께 살아가는 삶의 의미를 되새기며, 서로를 응원하는 마음으로 행사를 마무리했습니다. 한국폼페병환우회는 앞으로도 청년 환우들의 활동을 적극 지지하며, 자조모임 ‘청미래’를 통해 지속적인 유대감 형성과 다양한 교류 활동이 이어질 수 있도록 함께할 계획입니다. 청년 환우들의 용기 있는 발걸음에 따뜻한 관심과 응원을 부탁드립니다. - 사무국

한국폼페병환우회는 지난 5월 30일, 폼페병 환우 21명을 지원 선정하여 의료보조용품을 전달하였습니다. 이번 사업은 「2025년 한국폼페병환우회 의료·복지사업」의 일환으로, 환우분들의 위생 및 치료 환경 개선을 지원하고자 마련되었습니다. 폼페병은 희귀질환으로 인해 일상적인 건강관리조차 많은 어려움이 따르며, 특히 의료소모품의 지속적인 사용이 요구되는 상황 속에서 개별 환우 및 가족의 부담은 결코 가볍지 않습니다. 이에 환우회는 조금이나마 실질적인 도움이 되고자 의료보조용품을 준비하였습니다. 제공된 의료보조용품은 일상적인 치료 및 위생 관리에 필수적인 품목들로 구성되었습니다. ▲물티슈 ▲멸균 증류수 또는 멸균 식염수 ▲알코올 스왑 ▲튜브가드 ▲멸균 Y자형 거즈 ▲멸균 거즈 등 개인별 상황을 고려하여 치료 시 필요한 소모성 품목을 중심으로 지원하였습니다. 이번 지원은 단순한 물품 전달을 넘어, 폼페병 환우분들이 조금 더 건강한 일상을 이어갈 수 있도록 응원하는 마음을 담았습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회는 환우와 가족 여러분의 삶에 실제적인 도움이 될 수 있는 다양한 복지 지원 사업을 지속해 나가겠습니다. 함께해주신 모든 분들께 진심으로 감사드리며, 환우분들 모두 건강한 여름 맞이하시길 바랍니다. - 사무국

항상 본 회의 발전을 위해 애쓰시는 귀하에 깊은 감사를 드립니다. 한국폼페병환우회(KPDS)에서는 사단법인 설립 준비위원회와 함께 아래와 같이 「2025년 제2차 정기 이사회」를 개최하고자 하오니, 바쁘시더라도 반드시 참석하시어 회의가 원활히 진행될 수 있도록 협조하여 주시기 바랍니다. ======================< 아   래 >====================== ■ 회의 개요 가. 회의명: 사단법인 설립 준비위원회와 2025년 제2차 정기 이사회 나. 대상: 본 회 임원, 법인 설립 준비위원 및 발기인 참여자 다. 일시: 2025. 6. 15.(일) 20:00 라. 장소: 온라인 회의실 (※ 접속 주소는 6.14.(토) 별도 안내 예정) 마. 회의내용: 보고안건 및 의결안건 ■ 보고 안건 안건 1. 추진 프로젝트 보고의 건 (※ 추가 보고사항은 회의 당일 공지 예정) ■ 의결 안건 안건 1. 후원회원, 정회원 자격 승인 동의(안)의 건 안건 2. 법인 설립 준비위원회 공동위원장 선출 승인의 건 안건 3. 발기인과의 법인 정관 및 법인 서류 검토의 건 첨부자료는 회의 전일까지 이메일로 송부드릴 예정이며, 안건 검토 후 회의에 참석해 주시기 바랍니다. 감사합니다. 【첨부】1. 사단법인 한국폼페병환우회 정관(초안) 1부               2. 사단법인 설립 취지서 1부      끝. 한국폼페병환우회

한국폼페병환우회(KPDS)에서는 폼페병 환우분들의 위생 및 치료 관리를 돕기 위해 실시한 「2025년 한국폼페병환우회 의료·복지사업 의료보조용품 지원사업」의 선정 결과를 아래와 같이 안내드립니다. ===============< 아   래 >=============== 1. 선정자 명단 총 21명의 환우분들이 본 사업의 지원 대상으로 선정되었습니다. ※ 개인정보 보호를 위해 명단은 실명 대신 연락처의 뒷자리 번호로 표기하였습니다.   6717 0053 6717 3559 9889 8351 8878 8486 7022 1065 5674 5674 1115 7327 8833 1747 4571 5957 5696 3156 0475          2. 지원 내용 지원 항목: 의료보조용품 ① 물티슈 1박스 (20개입, 80매 올캡형) ② 멸균 증류수 또는 멸균 식염수 1박스 (10개입, 1000ml) ③ 알코올 스왑 ④ 튜브가드 (5cmX5cm) ⑤ 멸균 Y자형 거즈 (5cmX5cm) ⑥ 멸균 거즈 (5cmX5cm) ⑦ 멸균 거즈 (10cmX10cm) 등) ※ 배송 예정일: 2025년 5월 29일(목)부터 순차 발송 3. 유의사항 ①신청 당시 기재한 주소지로 발송니다. ②수령 후 7일 이내 사진을 제출해주시기 바랍니다  ③미제출 시 향후 지원 선정에 감점이 있을 수 있습니다. 4. 문의 및 제출처 전화: 070-4242-2740 이메일: kpds@kpds.or.kr 5. 지원처 한국폼페병환우회 (의료·복지사업) 이번 지원사업에 신청해주신 모든 분들께 감사드리며, 앞으로도 환우분들의 삶의 질 향상을 위해 더욱 노력하겠습니다. 감사합니다. 한국폼페병환우회