한국폼페병환우회

한국폼페병환우회는 지난 6월 5일, 글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인 본사에서 제1회 청미래 자조모임을 성공적으로 개최했습니다.
이번 모임은 ‘청년 폼페병 환우와의 대화’를 주제로, 폼페병을 앓고 있는 청년 환우들과 사노피 임직원이 한자리에 모여 진솔한 삶의 이야기를 나누는 소통의 장이 되었습니다.
행사에는 청년 자조모임인 ‘청미래’ 소속 환우들이 직접 참여해 자리를 더욱 뜻깊게 했습니다.

‘청미래’는 청년과 미래를 의미하는 말로, 폼페병 진단을 받은 청년들이 교류와 지지의 공간을 만들고자 2023년 5월 1일, 환우회 내에 구성된 청년 중심 자조모임입니다.

이번 행사는 질환 정보나 치료 중심의 접근을 넘어, ‘한 사람의 삶’에 집중한 대화와 공감에 초점을 맞추었습니다.
행사는 ▲ ‘나의 폼페병 극복기’ ▲ ‘대화의 시간’으로 나뉘어 진행되었습니다. 먼저 ‘나의 폼페병 극복기’ 세션에서는 진단까지의 긴 여정, 치료 과정,
그리고 사회생활에서겪는 현실적인 어려움과 감정에 대한 환우의 솔직한 이야기가 전달되었고, 참가자들은 이를 통해 폼페병이라는
질환이 삶에 미치는 영향을 더욱 깊이 이해할 수 있었습니다.

이어진 ‘대화의 시간’ 세션에서는 환우와 임직원이 소그룹으로 나뉘어 각자의 삶을 공유하고 서로의 이야기에 귀 기울이며 따뜻한 교감을 나눴습니다.

특히 사회에 이미 진출한 환우뿐 아니라, 사회생활을 준비 중인 청년 환우들도 참석해 진로와 취업에 대한 고민을 나누고 실질적인 조언을 주고받는 유익한 시간이 되었습니다.
참가자들은 “다름”을 이해하고 함께 살아가는 삶의 의미를 되새기며, 서로를 응원하는 마음으로 행사를 마무리했습니다.

한국폼페병환우회는 앞으로도 청년 환우들의 활동을 적극 지지하며, 자조모임 ‘청미래’를 통해 지속적인 유대감 형성과 다양한 교류 활동이 이어질 수 있도록 함께할 계획입니다.
청년 환우들의 용기 있는 발걸음에 따뜻한 관심과 응원을 부탁드립니다.

- 사무국