한국폼페병환우회

    한국폼페병환우회는 서울 종로구 낙원상가 내 두잉굿센터에서 진행된 「2026년 환자단체 성장지원 프로그램」에 참여하였습니다. 이번 교육은 (재)두잉굿센터와 (사)한국희귀난치성질환연합회, 머크가 함께 마련한 환자단체 리더십 역량강화 프로그램으로 진행되었습니다. 4월 11일에는 미션·비전 및 거버넌스, 모금 모듈 교육에 참여하여 환자단체 운영에 필요한 조직 운영 방향과 재정 자립, 후원과 공모사업 전략 등에 대해 학습하였습니다. 또한 단체의 방향성과 가치가 외부에도 명확히 전달될 수 있도록 고민하는 계기가 되었습니다. 이어 5월 16일에는 홍보·소통 및 디지털전환·데이터관리 모듈 교육에 참여하였습니다. 최근 온라인 홍보 트렌드와 영상 콘텐츠 활용 방법, 디지털 기반 자료 관리의 중요성 등을 배우며 환우회 운영과 소통 방식에 대한 다양한 아이디어를 얻을 수 있었습니다. 이번 프로그램은 환우회의 운영 역량을 돌아보고, 앞으로의 활동 방향과 소통 방식을 더욱 발전시켜 나가기 위한 의미 있는 시간이었습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회는 환우와 가족의 목소리가 사회 속에서 더욱 존중받고 반영될 수 있도록 지속적으로 배우고 성장해 나가겠습니다. - 사무국  

한국폼페병환우회에서는 회원 여러분의 의료보조용품 사용 실태와 지원 필요 수준을 파악하여 지원사업의 기준 마련 및 운영 방향 설정에 활용하고자 다음과 같이 수요조사를 실시합니다. ■ 조사 개요 조사기간 : 2026년 5월 8일(금) ~ 5월 11일(월) 조사대상 : 폼페병 환우 및 보호자 조사내용 : 의료보조용품 사용 현황, 필요 품목, 지원 방식(자부담 포함) 등 ■ 조사 목적 본 조사는 의료보조용품 지원사업 추진을 위한 기초자료 수집을 목적으로 하며, 응답 결과는 향후 지원 품목 선정과 지원 기준 마련에 활용될 예정입니다. 특히, 환우에게 안정적으로 지원이 이루어질 수 있도록 1만 원의 자부담을 포함하는 방식도 함께 검토하고 있습니다. 이는 제한된 재원을 보다 효율적으로 활용하고, 실제 필요한 분들께 지원이 균형 있게 돌아갈 수 있도록 하기 위한 방안입니다. ■ 참여 안내 응답해주신 내용은 통계 목적 외에는 사용되지 않으며, 회원 여러분의 소중한 의견이 향후 지원사업의 방향을 결정하는 데 중요한 기초자료가 됩니다. 적극적인 참여를 부탁드립니다. ■ 조사 링크 - https://forms.gle/VckpY8SYa7eL6tPk8 감사합니다. 한국폼페병환우회 드림

한국폼페병환우회(KPDS)는 최근 중동 지역의 전쟁으로 인해 의료소모품 수급 불안정이 발생함에 따라, 이로 인한 환우 및 가족 여러분의 어려움과 현황을 파악하고자 본 긴급 실태조사를 실시합니다. 본 조사를 통해 수집된 내용은 향후 환우 지원 대책 마련과 관계기관 협의를 위한 기초자료로 활용될 예정입니다. 보다 실질적인 지원 방안을 마련할 수 있도록 바쁘시더라도 적극적인 참여와 소중한 의견을 부탁드립니다.   조사기간: 2026년 4월 24일 ~ 4월 26일 조사URL: https://forms.gle/ncGxLUU1WBz6zYZE8 감사합니다. 한국폼페병환우회(KPDS)

안녕하세요. 한국폼페병환우회입니다. 지난 2026년 4월 15일(수) 개최 예정이었던 사무실 개소식이 내부 사정으로 인해 잠정 연기되었으나, 일정이 최종 확정되어 다시 안내드립니다. 그동안 환우와 가족 여러분의 관심과 응원 속에서 준비해온 환우회 사무실이 드디어 문을 열게 되었습니다. 이에 아래와 같이 사무실 개소식을 개최하오니 많은 관심과 참석을 부탁드립니다. ■ 행사 개요 - 일시 : 2026년 5월 13일(수) 14:00 - 장소 : 한국폼페병환우회 사무실 (대전광역시 유성구 테크노3로 66 디티비안더블유 오피스텔 209호) - 대상 : 환우 및 가족, 관계자 등 ■ 주요 내용 1. 개회 및 인사말 2. 환우회 소개 및 사업계획 발표 3. 축사 및 교류 4. 기념촬영 및 다과 진행 이번 개소식은 환우회가 한 단계 더 도약하는 뜻깊은 자리로, 환우와 가족이 함께 소통하고 희망을 나누는 시간이 될 것입니다. 앞으로도 한국폼페병환우회는 환우의 권익 향상과 삶의 질 개선을 위해 지속적으로 노력하겠습니다. 많은 관심과 참여를 부탁드립니다. ■ 신청 및 기한 - 사무실 개소식 참가 신청서 : https://forms.gle/v3ZZ2K9bqXRx7tnx8 - 제출기한 : 2026년 5월 9일 (토)까지 ■ 문의 - 한국폼페병환우회 사무국 (070-4242-2740) 감사합니다. 한국폼페병환우회 드림  

안녕하세요. 한국폼페병환우회 공동대표로 선출된 김동호, 장유미입니다. 2026년 4월 9일 제11차 정기총회를 통해 공동대표라는 역할을 맡게 되어 무거운 책임감을 느끼고 있습니다. 그동안 한국폼페병환우회는 많은 분들의 노력과 헌신으로 성장해 왔습니다. 그 뜻을 이어받아 앞으로는 더욱 체계적이고 지속가능한 조직으로 발전해 나가겠습니다. 저희 공동대표는 사단법인 설립을 안정적으로 추진하고, 환우와 가족에게 실제 도움이 되는 지원 사업을 확대해 나가겠습니다. 또한 상담 지원을 강화하여 환우 한 분, 한 분의 어려움에 더 가까이 다가가고, 회원 간 소통을 통해 서로에게 힘이 되는 공동체를 만들어가겠습니다. 아울러 이사 및 감사와 함께 협력하여 환우회의 안정적인 운영과 투명한 조직 관리에도 최선을 다하겠습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회가 환우와 가족에게 희망이 되는 든든한 울타리가 될 수 있도록 많은 관심과 응원 부탁드립니다. 감사합니다. 2026년 4월 13일 한국폼페병환우회 공동대표 김동호 · 장유미