한국폼페병환우회

저희 두 사람은 서로 다른 자리에서 폼페병 환우와 가족들의 곁을 지켜왔습니다. 한 사람은 환우회의 시작부 터 함께하며 그 역사를 이어왔고, 또 한 사람은 오랜 시간 희귀질환 현장에서 환우와 가족들의 목소리에 귀 기울여 왔습니다.

이제 그 경험과 마음을 하나로 모아 공동대표로서 환우회의 안정적인 운영과 지속 가능한 발전을 만들어가고 자 합니다. 그동안 서로에게 힘이 되어주시고, 환우회를 함께 만들어주신 환우와 가족, 그리고 모든 분들께 깊 이 감사드립니다.

한국폼페병환우회는 환우와 가족에게 필요한 정확한 정보와 실질적인 도움을 제공하는 든든한 동반자가 되겠 습니다. 질환과 치료에 관한 정보를 충실히 전달하고, 의료비 지원과 복지제도 등 필요한 지원을 연결하며, 환 우와 가족의 목소리가 사회와 정책에 제대로 전달될 수 있도록 책임 있게 노력하겠습니다.

또한 투명하고 책임 있는 운영을 바탕으로 작은 일 하나에도 신뢰를 쌓아가는 환우회가 되겠습니다. 환우와 가족의 삶에 실질적인 변화를 만들어낼 수 있도록 한 걸음씩 꾸준히 나아가겠습니다.

희귀질환과 함께하는 길은 혼자 감당하기에는 너무나 긴 여정입니다. 하지만 서로의 경험을 나누고 마음을 모 은다면 그 길은 조금 더 단단해질 수 있습니다. 앞으로도 한국폼페병환우회가 환우와 가족에게 힘이 되는 울 타리이자, 함께 미래를 만들어가는 동반자가 될 수 있도록 따뜻한 관심과 응원을 부탁드립니다.

감사합니다.

2026년 4월 10일
한국폼페병환우회 공동대표
김동호·장유미