한국폼페병환우회

 
 

한국폼페병환우회는 서울 종로구 낙원상가 내 두잉굿센터에서 진행된 「2026년 환자단체 성장지원 프로그램」에 참여하였습니다.
이번 교육은 (재)두잉굿센터와 (사)한국희귀난치성질환연합회, 머크가 함께 마련한 환자단체 리더십 역량강화 프로그램으로 진행되었습니다.

4월 11일에는 미션·비전 및 거버넌스, 모금 모듈 교육에 참여하여 환자단체 운영에 필요한 조직 운영 방향과 재정 자립,
후원과 공모사업 전략 등에 대해 학습하였습니다.
또한 단체의 방향성과 가치가 외부에도 명확히 전달될 수 있도록 고민하는 계기가 되었습니다.

이어 5월 16일에는 홍보·소통 및 디지털전환·데이터관리 모듈 교육에 참여하였습니다.
최근 온라인 홍보 트렌드와 영상 콘텐츠 활용 방법, 디지털 기반 자료 관리의 중요성 등을 배우며
환우회 운영과 소통 방식에 대한 다양한 아이디어를 얻을 수 있었습니다.

이번 프로그램은 환우회의 운영 역량을 돌아보고, 앞으로의 활동 방향과 소통 방식을 더욱 발전시켜 나가기 위한 의미 있는 시간이었습니다.
앞으로도 한국폼페병환우회는 환우와 가족의 목소리가 사회 속에서 더욱 존중받고 반영될 수 있도록 지속적으로 배우고 성장해 나가겠습니다.

- 사무국