본문 바로가기

한국폼페병환우회, 희귀·난치성질환 의료기기 수요조사 온라인 회의 참석

  • 관리자
  • 작성일2026.08.12
  • 조회수9


한국폼페병환우회는 12일, (사)한국희귀·난치성질환연합회 주최로 열린
「희귀·난치성질환 의료기기 수요조사」온라인 회의에
가입단체 환우회 대표 자격으로 참석했습니다.

이번 회의는 연합회와 솔닥 컨시어지가 함께 마련한 자리로,
희귀·난치성질환 환자들이 실제 필요로 하는 의료용품의 수요를 파악하고
안정적인 공급 방안을 논의하기 위해 진행되었습니다. 

솔닥 컨시어지의 의료용품 쇼핑몰 개설과 KMI한국의학연구소의
배송비 지원 등이 소개되었으며, 참석 환우회 대표들의 질의응답이 이어졌습니다.

김동호 공동대표는 의료급여 대상 환자의 급여 적용 품목 지원 가능 여부를 질의하고,
급여 품목은 지원이 가능하다는 답변을 확인했습니다.

한국폼페병환우회는 이번 회의에서 논의된 내용을 참고하여,
폼페병 환자들이 실생활에서 필요로 하는 의료용품을 살펴보고
관련 의견을 지속적으로 전달해 나가겠습니다.

사무국
  • 첨부파일이 없습니다